救う会について

代表からのメッセージ

おうちゃんは「拡張型心筋症」という重度の心臓病を患っており、唯一の治療法が心臓移植という手段になります。しかし、日本での小児の心臓移植は極めて少なく、移植の機会はないに等しいというのが現状です。現在、おうちゃんは補助人工心臓をつけて懸命に命をつないでいますが、補助人工心臓は感染症のリスクが高いことや、血栓が出来やすく、この血栓が脳に飛んだ場合、最悪死に至るなど、いつ何が起こってもおかしくない状況であり、早期に心臓移植を行う必要があります。

一刻も早い心臓移植の機会を求めてアメリカでの心臓移植をご両親が決断されましたが、アメリカでは日本の医療保険制度は適用されず、医療費・渡航費などで総額3億5,000万円もの莫大な費用が必要になりとても個人では賄いきれません。

そこで私たちはおうちゃんの命を救うべく、皆さんに善意の募金をお願いするボランティアの団体としてお手伝いさせていただくこととしました。

私がこの会の代表を務めることになった経緯は、今回、ご両親からの「助けてくれ」という悲痛な思いに触れ、友達を助けたい、力になりたいという思いのもと、協力させていただくことになりました。

我々救う会は、病院のベッドの上でホースにつながれているおうちゃんをもっと自由にさせてあげたい、もっとめいっぱい遊ばせたい、風が吹いたり雨が降ったり暑かったり寒かったりする外の世界を見せてあげたい。何より、お父さん、お母さん、お兄ちゃんの四人で暮らす平和な日常を届けたい、という願い・思いを持ち、この活動を行っていく次第です。

「生きるチャンス」をください。

大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、どうか、皆様のご厚意・ご支援を賜りたく、よろしくお願い申し上げます。

「おうちゃんを救う会」 代表 小川 昌俊

おうちゃんを救う会規約

1条  名称
本会は、「おうちゃんを救う会」と称する。
2条  所在地
本会の所在地は、東京都三鷹市上連雀1丁目1−3 ライオンズプラザ三鷹第2 906 に置く。
本会の従たる事務所(以下、支部)を必要に応じ設置する事ができる。
支部は、東北(宮城県)に置く。
本事務所は、募金活動終了後に廃止する事とするが、本事務所を存続せざるを得ない理由が生じた場合は、その限りではない。
3条 目的
本会は、上原旺典(うえはらおうすけ:以下「おうちゃん」)の米国での心臓移植実現、および、渡航から帰国までの本人および家族の生活を支援することを目的とし、そのために必要な費用の募金活動を行う。
4条  活動
本会は、以下の活動を行う。
1) 広く協力者を募り、募金活動を推進する。
2) 金融機関に口座を開設し、募金を管理する。
3) 本会目的達成のために必要な資金の送金と諸手続きを行う。
4) おうちゃんの状況、および、本会の活動状況をホームページにて報告する。
5) 臓器移植支援団体と連携し、活動を推進する。
6) その他、目的を達成するために必要な活動を行う。
5条 会員
本会は、次の役員を置く。
1) 代表   本会統括 他
2) 副代表  代表補佐 他
3) 広報   メディア対応 他
4) 会計   出納事務 他
5) 監査   活動の監査 他
6条 役員会
役員で構成する。
1)代表の招集により開催し、構成員の3分の2以上の出席によって成立する。
2)都度、役員会の議長を選任する。
3)議決は出席者の過半数により決する。
7条 情報管理
役員および会員は、本会の活動を通じ知り得た情報のうち、公表されていない事項、個人のプライバシーに関する事項を、外部に漏らしてはならない。
8条 街頭募金
街頭募金活動を行う場合は、関係各所の許可を受けたうえで活動する。募金は、役員または役員より指名された会員1名以上で管理する。
9条 入会
入会希望者は、本規約、活動目的、内容などを理解したうえで、役員または役員より指名された会員に申し込む。会員の個人情報は、本活動を遂行する目的のみに使用し、退会および本会解散時に役員または役員より指名された会員が責任をもって破棄する。
10条 退会
会員は、任意に退会できるものとする。
11条 除名
本会の目的に反する行為、社会秩序に反する行為を行った会員は、役員会の議決をもって除名とする。
12条 報酬
全ての役員および会員に対し、報酬は支給しない。全てボランティアでの活動とする。
13条 募金の使途
集めた募金は、おうちゃんの米国での心臓移植のための医療費、本人および家族の渡航費、滞在費、および、本会活動を推進するための経費に充てる。
14条 会計処理
各種支払いは、役員いずれかの承認を得たうえで、会計担当が支払うものとする。
1)領収証のないものについては、これを支払わない。ただし、公共交通機関運賃を除く。
2)米国での医療費、渡航費用などは、本会が相手先に直接支払うものとし、本人および家族を介さない。
3)会計は、会計監査を受けたうえで、適時ホームページで報告する。
15条 余剰金
目的達成後の余剰金は、おうちゃんの術後の病状が安定するまでの間、原則として3年間は凍結し、必要に応じて術後の医療費などとして支出できるものとする。凍結終了の時期は、医師の診断などを考慮したうえで、役員会の議決により決定する。残金については、他の移植を必要とする患者様の支援、および、移植医療を推進するための活動に充てる。
16条 活動の終了
目的を達成し、最終の会計報告をもって終了とする。
17条 規約の改定
本規約は、役員会の全会一致により改定できるものとする。改定された場合は、ホームページにて報告する。
18条 設立年月日
本会の設立は、2018年8月1日とする。
本規約は、設立日より施行する。
支部の設立に伴い、2条の一部改訂を実施。(改訂日2018年11月21日)

お問い合わせ

募金・ボランティアについてはお気軽にご連絡ください。
〈お問合せ受付時間 平日10:00〜16:00〉

0422-77-0063

メールでのお問い合わせ