こんにちは。おうすけの母です。

いつもおうすけを応援していただき、ありがとうございます。

 

一昨日、TBSの「Nスタ」「NEWS23」とおうすけについて放送して頂きました。ご覧になって頂きありがとうございます。

そして、取材して頂きました、TBSのスタッフの皆様、本当にありがとうございます。

 

今回は、補助人工心臓装着してからの2年間、おうすけがどのような毎日を過ごしているのか、書いておこうと思います。

 

・6時 起床

病棟の電気がつくと、隣りのソファーベッドで寝ている私を大きな声で起こします。

 

・7時 お薬、朝ごはん

お薬は、心臓の働きを助けるお薬や、利尿剤など現在は9種類服用しています。

感染症の疑いがあれば、抗生剤の点滴や抗生物質の服用も増えます。

 

・8時 先生の回診

元気な日は、足ぶみしてベッドから出て、廊下を歩きたいとアピールします。

 

・10時 お腹の消毒

補助人工心臓を装着してから、毎日欠かさず消毒しています。

感染が起きないためには大切な日課です。痛がる姿は、とてもかわいそうですが、毎日痛みを必死に耐えながら頑張っています。

 

・10時半 体拭き

お風呂には入れないので、ベッドの上でペットシーツを敷いてお腹の部分が濡れないように、全身洗います

 

・11時 お昼寝

現在3歳なので、お昼寝をしない日も増えてきました

 

・12時 お薬、お昼ごはん

 

・14時 リハビリ(平日のみ)

理学:週3回、作業:週1回、言語:週1回

リハビリ大好きです！

理学は、先生やMEさんも来れれば、お部屋から出て、廊下を歩けます！

作業や言語も、遊びながらのリハビリなので大好きです

 

・15時 おやつ

赤ちゃんの時期に、半年ほど内科治療をしていて、口から飲む、食べるという事を制限されていた為なのか、いまだにお菓子やジュースは嫌がり、食べません。

家族やお友達と一緒に食べた事がないので、食育が進んでいない傾向にあります。

 

・18時 お薬、夕ごはん

おうすけは、病院食しか知りません。持込みも禁止のため、好きなものをあげることが出来ません。

いつか好きなものをたくさん食べさせてあげたいです。

 

・20時 就寝

 

・その他

毎日4時間ごとに看護師さんが、ポンプチェックをしにきます。

血栓が出来ていないか、機械やポンプに故障や異常がないかチェックします。

夜中も暗闇の中、チェックしにきています。

 

この2年以上、ずっと同じ病室にいます。機械から２メートルほどのホースに繋がれ病院から出た事はありません。

いつか思いっきり、お兄ちゃんやお友達と一緒に遊ばせてあげたいです。

 

今後も、おうすけの応援、よろしくお願い致します。

↑廊下をお散歩中、必ず行くところがあります。外につながるドア...

そこに行けばお兄ちゃんと会えると思っています。