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2016年5月 生後9カ月〜10カ月
間があいてしまいましたが、
病気が発覚した日②の続きになります。
東大病院のPICUで約1ヶ月治療しました。
治療といっても、手術が出来るわけでもなく、点滴による内科的な治療です。
一進一退の状態でした。
血圧もすぐ低下してしまい、脈も早い。1ヶ月に二度も輸血。おしっこも、ほとんど出ず。
ミルクの吸収も悪くなり、胃管から10mlづつあげたりと、本当にギリギリだったと思います。
素人の目で見ても、エコーでの心臓の動きが悪い事は分かりました。
やっと、3週間経った頃、
顔を見て、ニヤッと笑ってくれた時の嬉しさは忘れません。
おうすけなら、頑張れる。
絶対元気になって帰ろうね。
大丈夫。大丈夫。と呪文のように唱えていました。
そして、何とか内科治療をもう少し試してみましょうという事になりました。
内科的治療でよくなれば、いつか家に帰れる。
そして、良くならなければ、
臓器移植ネットワークに登録し、心臓移植の待機という道もあります
という説明を受けました。
移植までのつなぎとして、小児用補助人工心臓の説明もされ、日本に10数台しかないので、
具合が悪くなった時点で、空きがなければ、補助人工心臓が付けられるとは限りませんとも説明されました。
おうすけなら大丈夫!
という強い願いのような気持ちで、内科的治療のために、
5月末、家からも近い榊原記念病院へ転院となりました。


入院する2週間前の写真です。