おうちゃん日記

2019.03.06日本臓器移植ネットワーク登録。

こんばんは。おうすけの母です。

おうすけはここ最近、何となく元気がない日が続いており、点滴にもなってしまったり、食欲も無い日々が続いています。
歩いたり、遊んだりもしていますが、なんかいつもとは違います。

早くいつもの元気が戻るといいのですが...。

 

今日はまた病気になった頃の続きのお話です。

 

2016年8月〜10月

1歳〜1歳2カ月

 

強心剤の点滴は、なかなか取れませんでした。けど、おうすけは笑顔もありました。数ヶ月ぶりに、離乳食も再開されました。

 

しかし9月初旬

「今後点滴は取れなそうです。移植について、本格的に考えましょう」と言われてしまいました。

涙が止まりませんでした。

 

BNP(心臓の負担が分かる数値)も徐々に上がっていました。

輸血も月に一度のペースでやらなければ、貧血で顔が真っ白でした。

笑う事は出来ているけど、心臓の負担はすごかったのだと思います。

 

10月初旬、移植登録完了。

 

何とかこのままを維持して、頑張ろうと決めた矢先、朝から、病院からの電話。

嫌な予感で、泣きながら駆けつけると、熱が出て、脈も早い。PICUに移されて、酸素マスクで寝かされていました。
小児用補助人工心臓を装着をするなら今しかないという説明でした。

PICUに入って2日後、あまり考える時間もなく、装着するという決断をし、2016年10月21日に国立成育医療研究センターに転院となりました。





写真は、転院数日前の1歳2ヶ月頃のおうすけと最近のおうすけです。